¿DERECHO A QUÉ?

La aprobación de la Ley de Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia ha ocasionado ríos de tinta, pero lo cierto es que quienes dependemos de apoyos personales para cualquier actividad no sabemos de que manera va a influir en nuestro día a día.

Yo he necesitado apoyos generalizados toda la vida; soy distrófico, una discapacidad congénita degenerativa que afecta a los músculos y que en mi caso ya ha llegado a afectar la función respiratoria. Soy incapaz de expulsar los mocos por mi mismo y para extraerlos preciso de una persona que maneje el aspirador de secreciones, porque yo no puedo mover los brazos, y me introduzca una sonda por la traqueotomía que hace 12 años me practicaron.

La única persona que realiza esa función es mi mujer, por lo que conforme aumenta la necesidad de aspirarme las secreciones mayor es la dependencia que de ella tengo y por consiguiente su imposibilidad de tener una vida autónoma y propia. El respiro para ella no existe porque es quien me permite respirar. Por la noche debe controlar las conexiones del respirador para que no se desconecten y quede sin aire.

El articulado de la ley no dice si a partir del 1 de enero el Servicio de Ayuda Domiciliaria (SAD) se va a prestar de lunes a domingo. En la actualidad se presta los días laborables, de lunes a viernes, y no los festivos. Los festivos se supone que no vivimos, que no precisamos levantarnos de la cama, ni asearnos, ni relacionarnos con nuestro entorno. Tampoco dice si los servicios para acostar a los usuarios se prolongaran mas allá de las 8 de la tarde, a esa hora el auxiliar de ayuda a domicilio finaliza su jornada con total puntualidad.

Las declaraciones de los políticos y la ley hablan de que a partir del 1 de enero las personas con dependencia severa que precisan apoyos las 24 horas del día tendrán derecho a percibir las prestaciones del sistema y evidentemente las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Esclerosis Múltiple, Distrofias, Alzheimer,… en fases avanzadas, van a ser los primeros beneficiarios del sistema.

La pregunta que me hago es: ¿qué ofrece el sistema? La ley remite las cuestiones de acceso al sistema, la intensidad de la atención y las cuestiones de prestación del servicio a un posterior desarrollo reglamentario y eso es la letra pequeña, la que nadie lee hasta que se estropea el aparato recién comprado. Entonces resulta que no tiene derecho a nada porque así lo dice la letra pequeña.

En el caso que nos ocupa, el primer año de puesta en marcha de la ley, resulta que el estado va a poner 400 millones, para lo cual las comunidades autónomas tendrán que aportar otros 400 y los usuarios 342 y aquí comienzan las cavilaciones. ¿Qué entra en esos 1142 millones? ¿Entran los 20 millones que van a gastarse en el Sistema Informático y el Servicio de Información del Sistema de Autonomía y Atención a la
Dependencia , SAAD, que se va a poner en servicio en León para no se sabe que? ¿Cuándo hagas la aportación al coste del servicio que costes van a entrar? ¿Solo los del personal de atención directa o también los de coordinación, control, valoración,……? ¿los familiares de más de 75 años que están cuidando a hijos con discapacidades severas van a ser incluidos en la seguridad social para que el día de mañana tengan derecho a los beneficios de la acción protectora de la Seguridad Social?

La ley habla de promoción de la autonomía y de dependencia, pero yo no acabo de ver claro si en mi caso, persona que necesita apoyos constantes para realizar parcialmente por si misma pocas actividades, pero que de no hacerlas perderá la aptitud para ejecutarlas, y que realicen las actividades que no puedo hacer por mi mismo, entre ellas las correspondientes al cuidado de la traqueotomía, utilización del aspirador de secreciones y conexión al respirador, voy a ver potenciada mi autonomía o mi dependencia. La ley habla de actividades básicas de la vida diaria, pero lo de respirar no lo he visto por ningún lado y eso que lo hacemos unas 18 veces cada minuto.

Hasta ahora el estado se ha escondido detrás de la familia y en mi caso detrás de mi mujer, que necesita ayuda de otra persona para realizar actividades básicas de la vida diaria; de mi madre, a la que he consumido a sus 80 años hasta el punto de que he agotado su corazón de manera que lleva dos años un marcapasos; y de mi hija, que a sus 15 años no sabe lo que es que su padre le tenga una vez en brazos, pero que a empujado mi silla de ruedas y la de su madre desde que tuvo capacidad para ello, a los 4 años.

La cuestión del coste del sistema no me preocupaba porque me planteo la atención a la dependencia como una cuestión de derechos humanos y los derechos no tienen precio, pero después de leer en el Diario Oficial de las Cortes que el Ministro de Trabajo decía que la implantación de la ley llevaba una tasa de retorno vía impuestos, cotizaciones sociales, reducción de subsidios de paro,… de entre un tercio y dos tercios del coste del sistema comprendí que al estado no le iba a costar un euro. Es más, si la tasa de retorno es de dos tercios, el otro tercio lo ponemos los usuarios.

El día 1 de enero está ahí, cuando den las 12 campanadas los que no podemos rascarnos la nariz tendremos derecho a no tengo claro qué, porque la letra pequeña no la hemos visto, pero lo que no quiero es ser el mineral de un yacimiento de empleo que dará curro a 300.000 trabajadores de manera directa, ni quiero ser inquilino de una plaza de residencia donde me convertiría en un cúmulo de registros e informes (control de crisis respiratorias, evaluaciones psicológicas, historias clínicas, informes médico-psiquiátricos, registros de medicación, de dietas, de actividades...). Tampoco quiero ser el lastre que arrastre al fondo del pozo de la marginalidad y la extenuación a mi entorno familiar.

Deseo que la letra pequeña, que entrará en vigor el próximo año, no de motivos para que los que no podemos rascarnos la nariz nos sintamos engañados y se perpetúe nuestra discriminación. Afortunadamente la ley dice que las prestaciones deberán orientarse a la consecución de una mejor calidad de vida y autonomía personal, en un marco de efectiva igualdad de oportunidades. Facilitando una existencia autónoma en nuestro medio habitual, todo el tiempo que se desee, y proporcionando un trato digno en todos los ámbitos de la vida personal, familiar y social, facilitando la participación activa en la vida de la comunidad. Que así sea.

Valencia, 05 de diciembre de 2006

Vicente Valero Sanchís