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MARSEL & CO

El pronóstico más importante de los pacientes con espina bífida es el funcional y de integración

La esperanza de vida de los pacientes con espina bífida ha mejorado notablemente gracias a los diagnósticos no invasivos y al abordaje de sus complicaciones. Ahora el reto es mejorar su pronóstico funcional e integración social, según los expertos que se han dado cita en la IL Reunión Anual de la Sociedad para la Investigación en Hidrocefalia y Espina Bífida que se ha celebrado en Barcelona.

En la edición de este año, que ha reunido a 140 especialistas, se han abordado todos los problemas patológicos relacionados con el mielomeningocele, la hidrocefalia, el tratamiento de la incontinencia urinaria, fecal, la vejiga, complicaciones renales y parálisis que produce, así como dificultades en la marcha.

Los médicos han coincidido en afirmar que "no estamos en la época de perpetuar la supervivencia de los niños con espina bífida, sino de conseguir que sean miembros normales de la sociedad". Su pronóstico de esperanza de vida es largo, gracias a las mejoras introducidas en el tratamiento de sus principales complicaciones, tales como las renales y la hidrocefalia, lo que ha permitido mejorar notablemente su supervivencia, que es equiparable a la de la población general.

Cataluña, cuenta con una unidad multidisciplinar en el Valle de Hebrón en la que atiende a los pacientes desde el nacimiento y sin límite de edad. Recibe un promedio de 55 a 60 visitas anuales, por lo que se ha convertido en unidad de referencia de la comunidad catalana y de España. Está integrada por médicos rehabilitadores y especialistas en pediatría, cirugía ortopédica, neurocirugía, urología, oftalmología, psicología, cirugía plástica, nefrología, dietistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y técnicos ortopédicos, entre otros.

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